Selbsthilfegruppe Eierstockkrebs

[Wissen] BRCA-Genmutation bei Eierstockkrebs

29. Oktober 2018 +++ BRCA-Infotag in Berlin

Informationsveranstaltung für Patientinnen und Angehörige

Prof. Dr. med. Jalid Sehouli, Direktor der Frauenkliniken der Charite´Universitätsmedizin Berlin Campus Virchow-Klinikum und Benjamin Franklin und Leiter des Gynäkologischen Tumorzentrums und Europäischen Kompetenzzentrums für Eierstockkrebs (EKZE), und sein Expertenteam laden zum alljährlichen BRCA-Infotag nach Berlin ein, um Betroffene, Angehörige und die interessierte Öffentlichkeit zur BRCA-Thematik und zu aktuellen Vorsorge- und Behandlungsmöglichkeiten speziell bei Eierstockkrebs zu informieren. Vorgestellt werden unter anderem neueste Studienergebnisse bei Erstdiagnose sowie zur PARP-Inhibition beim Rezidiv und es werden praktische Tipps zum Nebenwirkungsmanagement gegeben,

Mehr zu der Vernstaltung und den den Tourdaten unter www.brca-infotour.de/tourdaten/berlin-2018

[Bündnis] #unteilbar

13. Oktober 2018 +++ „Unteilbar - Solidarität statt Ausgrenzung“

Ein breites Bündnis von Verbänden, Gewerkschaften und Parteien ruft zur Demonstration #unteilbar in Berlin auf gegen Rassismus und für Toleranz.

Sekis und Selko e. V., der Dachverband der Berliner Selbsthilfekontaktstellen, schliessen sich dem Bündnis unter dem Motto „Selbsthilfe zeigt Gesicht” an: „Lassen Sie uns als Selbsthilfe sichtbar werden und uns gemeinsam gegen den sich formierenden Rechtsruck in der Gesellschaft stellen. Lassen Sie uns Gesicht zeigen. Denn Selbsthilfe kann es auch in Zukunft in der bestehenden Vielfalt nur geben, wenn wir weiterhin in einer freien und offenen Gesellschaft ohne Ausgrenzung leben!” Die Selbsthilfegruppe folgte dem Aufruf und zeigte Gesicht gemeinsam mit rund 240.000 Menschen.

[Wissen] Patientenforum

6. Oktober 2018 +++ Forum für Patienten zum zehnjährigen Bestehen des Charité Comprehensive Cancer Center

Das Charité Comprehensive Cancer Center in Berlin steht seit zehn Jahren für die interdisziplinäre, umfassende und passgenaue Behandlung von Krebspatienten. Alle Fachdisziplinen, die in die Tumortherapie involviert sind, werden hier vernetzt.

Die Charité feiert das Jubiläum mit einem Festakt, einer Fachveranstaltung und einem Fortbildungstag sowie einem Forum für Patientinnen und Patienten sowie Interessierten. Mitglieder der Selbsthilfegruppe besuchen das Forum. Experten der Charité informieren über Vorsorge, Diagnostik und Prävention, Wege zur Angstbewältigung und komplementärmedizinische Angebote sowie Ernährung und Sport. Sexualität und Fertilität nach einer Krebserkrankung, klinische Studien mit neuen Medikamenten und die medizinische Nachsorge nach Krebserkrankung sind ebenso Themen.

[Vernetzt] Bundestreffen

13. bis 16. September 2018 +++ 4. Bundestreffen

Frauen mit Eierstockkrebs und deren Angehörige treffen sich in München.

Das Bundestreffen wird in enger Kooperation mit der LMU München, sowie der Bayrischen Krebsgesellschaft, der Deutschen Stiftung Eierstockkrebs, der Charité Berlin und dem Huyssenstift Essen ausgerichtet. Ziel der Veranstaltung ist zum Einen die Informationen durch Ärzte und Therapeuten an die betroffenen Frauen. So erläutern Fachleute die Behandlungsfortschritte bei Eierstockkrebs, neueste Therapien und Studien. Die interdisziplinäre Zusammenarbeit der Mediziner aus Wissenschaft und Forschung verspricht betroffenen Frauen Hoffnung. Zum Anderen geht es um die Vernetzung der betroffenen Frauen untereinander.

Mehr über das Programm des Treffens, die Referenten sowie die Ergebnisse ist zu lesen auf der Website vom Verein Eierstockkrebs Deutschland e.V. www.ovarsh.de/bundestreffen

[Wissen] Tag zum Eierstock- und Bauchfellkrebs

8. September 2018 +++ 5. Berliner Tag zum Eierstock- und Bauchfellkrebs

Das Tumorzentrum Berlin lädt aller zwei Jahre zur Informationsveranstaltung zu diesen Erkrankungen ein und trifft damit auf großes Interesse bei den betroffenen Frauen und deren Angehörigen. In wissenschaftlichen Vorträgen werden die neusten Aspekte der Diagnostik, Operation, Therapie und Nachsorge sowie aus der Forschung präsentiert.

Das Wissen zur Tumorentstehung als auch zielgerichteteTherapien haben sich in den

letzten Jahren rasant weiterentwickelt. Durch Studien und intensive Forschung wurden medikamentöse Anschlusstherapien sowohl in Verträglichkeit als auch in Wirksamkeit entscheidend verbessert. Doch es gibt noch viele offene Fragen, wie zum Beispiel eine Vorsorgeuntersuchung zur frühzeitigen Erkennung der Erkrankungen und es bleibt das große Ziel für die Forschung, den erkrankten Frauen differenziertere Behandlungen mit individuellen Therapien zu ermöglichen. Neben interessanten medizinischen Informationen erhalten die Teilnehmerinnen und Teilnehmer viele praktische Tipps zu sozialmedizinischen und arbeitsrechtlichen Aspekten, zu Hilfe durch Selbsthilfe sowie zur Gesundheitsförderung durch kreative Therapien u

Das Programm des Veranstalters Tumorzentrum Berlin e.V. ist hier zu lesen...

[Wissen] Ernährung

4. Juli 2018 +++ Aspekte unterstützender Ernährung während und nach onkologischen Therapien

Die Anti-Krebs-Diät gibt es nicht. Was können wir also selbst tun, um unser allgemeines Befinden und unseren Ernährungszustand positiv zu beeinflussen?

Ausgewogene Ernährung ist im Verlauf von Krebserkrankungen eine wesentliche Voraussetzung zur Aufrechterhaltung eines guten Allgemeinzustandes und der Lebensqualität. Ein guter Ernährungszustand ermöglicht die optimale Durchführung von Standardtherapien. Darüber sprechen mit den Frauen der Selbsthilfegruppe Dr. med. Jacek Grabowski, Facharzt für Gynäkologie und Geburtshilfe, Schwerpunkte u.a.: Gynäkologische Onkologie, Ernährungsmedizin und Eva Prinz-Theißing, Diplom-Ökotrophologin, beide von der Klinik für Gynäkologie mit Zentrum für onkologische Chirurgie, Charité - Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klinikum (vorn im Bild). Sie erörtern Fragen, wie zum Beispiel: Was können wir selbst tun, um unser allgemeines Befinden und unseren Ernährungszustand positiv zu beeinflussen? Wie unterstützen wir unseren Körper in Hinblick auf eine Verbesserung der Lebensqualität und Verminderung von Therapiekomplikationen im Zeitraum von Operation, Chemotherapie oder Bestrahlung? Was tut uns gut, wenn die Therapiephase überstanden ist?

[Wissen] Tumor und Gedächtnisstörungen

6. Juni 2018 +++ Information über Tumor und Tumortherapie-assoziierte Gedächtnisstörungen und Fatigue

Viele Patientinnen haben noch lange nach der Behandlung der Krebserkrankung Konzentrations-, Aufmerksamkeits-, Wortfindungs-, Orientierungs- und Merkfähigkeitsstörungen beim verbalen und beim räumlich-visuellen Gedächtnis usw. - auch „Chemodemenz“ genannt.

Darüber und ob das ein eigenständiges Krankheitsbild darstellt, über die Studien zu Tumor und Tumortherapie-assoziierte Gedächtnisstörungen und Fatigue und über Behandlungskonzepte sprach Dr. med. Hühnchen (re.) von der Klinik für Neurologie, Interdisziplinäre Tumorambulanz Charité Comprehensive Cancer Center mit den Frauen der Selbsthilfegruppe.

[Aktiv] Ehrung

24. Mai 2018 +++ Gründerin unserer Selbsthilfegruppe erhält Auszeichnung.

Die Berlinerin Rosemarie Mittermair erhält als Gründerin und ehemalige Leiterin der ersten Selbsthilfegruppe Deutschlands für betroffene Frauen mit Eierstockkrebs von der Senatorin für Integration, Arbeit und Soziales die „Berliner Ehrennadel für besonderes soziales Engagement".

Rosemarie Mittermair engagiert sich seit über 16 Jahren für an Eierstockkrebs erkrankte Frauen in Berlin und Umgebung. Die Diagnose Eierstockkrebs - eine bösartige Erkrankung und nach Brustkrebs die zweithäufigste Krebserkrankung der weiblichen Geschlechtsorgane - erhalten jährlich etwa 7500 Frauen in Deutschland. Die Heilungschancen von Frauen mit Eierstockkrebs sind niedrig, da fast 60 Prozent der Karzinome erst im fortgeschrittenen Stadium entdeckt werden, wenn der Tumor bereits Metastasen in der Bauchhöhle, am Bauchfell, Brustfell, an der Leber, Milz, Lunge oder in Lymphknoten gebildet hat. Die aus der Erkrankung, den Operationen und Folgeerkrankungen herrührenden physischen und psychischen Belastungen der Frauen sind hoch.

Als sie 2001 selbst die Diagnose Eierstockkrebs erhielt, fand sie in der operierenden Klinik eine ausgezeichnete medizinische Betreuung, jedoch keine spezielle Anlaufstelle für ebenfalls Betroffene in Berlin, um sich auszutauschen, zu informieren und gegenseitig Kraft und Mut zu geben. In Gesprächen mit ebenfalls an Eierstockkrebs erkrankten Frauen erkannte sie deren Bedürfnis nach umfassender Information über die Erkrankung und den Wunsch nach Erfahrungsaustausch.

Wenn es keine passende Selbsthilfegruppe gibt, dann muss eine gegründet werden, sagte sie und tat dies 2001. Nach und nach entwickelte sich unter ihrer Leitung die Selbsthilfegruppe und wurde in Berlin und im Bundesgebiet bekannt. Hoffnung und Zuversicht - unter diesem Credo steht Rosemarie Mittermairs Wirken, Unsicherheiten und Ängste der Betroffenen aufzufangen und dass sich die betroffenen Frauen gegenseitig mit Rat zur Seite stehen.

Gemeinsam mit anderen engagierten Berlinerinnen und Berlinern, die sich in besonderer Weise für ihre Mitmenschen einsetzen, ehrt die Stadt Berlin am heutigen Tag Rosemarie Mittermair. Verliehen wird die „Berliner Ehrennadel für besonderes soziales Engagement” zweimal im Jahr von der Senatsverwaltung für Integration, Arbeit und Soziales.

[Wissen] Welteierstockkrebstag

13. Mai 2018 +++ „Welteierstockkrebstag“

An dem Tag kommen Betroffene, Angehörige, Interessierte und Unterstützer miteinander ins Gespräch und bekommen ein abwechslungsreiches Wissensprektrum von Fachleuten geboten.

Dieser jährlich wiederholt stattfindende Patiententag trifft erneut auf grosses Interesses bei den von der Diagnose Eierstockkrebs betroffenen Frauen, ihren Angehörigen und Freunden. Auf Einladung der Deutschen Stiftung Eierstockkrebs kommen sie in den Friedrichsaal Unter den Linden in Berlin und erhalten von Medizinerinnen und Medizern Informationen über neue Therapieverfahren wie die Immuntherapie, zu Fragen der psychischen Belastung bei der Krebserkrankung und zur Ernährung und zu dem Körperbewusstsein. An verschiedensten Aktionsständen informieren sich die Besucherinnen und Besucher und kommen miteinander ins Gespräch. Den Abschluss der Veranstaltung bildet die eindrucksvolle Aktion am Gendarmenmarkt „Singen gegen Eierstockkrebs“, um die Öffentlichkeit auf die schwere Tumorerkrankung aufmerksam zu machen. Über die gesamte Veranstaltung und die Aktion ist auf der Website der Stiftung mehr zu lesen.

[Wissen] Langzeitüberleben mit Eierstockkrebs

4. Oktober 2017 +++ Projek „Carolin meets HANNA"

Dr. Hannah Woopen vom Charité Centrum Frauen-, Kinder- & Jugendmedizin mit Perinatalzentrum & Humangenetik CC 17 (2. links vorn) stellt das Projekt „Carolin meets HANNA" - Langzeitüberleben mit Eierstockkrebs unseren Frauen der Selbsthilfewgruppe vor.

Jedes Jahr erkranken ca. 8000 Frauen an Eierstock-, Eileiter- oder Bauchfellkrebs in Deutschland. Doch diese Erkrankungen, die zu den kompliziertesten und prognostisch ungünstigsten Krankheitsbildern in der Medizin zählen, überleben Frauen länger krankheitsfrei. Zu diesem so wichtigen Thema der Langzeitüberlebenden gibt es wenige wissenschaftliche Daten. Hier will die Studie ansetzen.

Die Studie ist benannt nach der Schirmherrin des Projektes Carolin Masur, welche seit über zehn Jahren nach der Diagnose Eierstockkrebs rezidivfrei lebt und sich in u.a. in der Stiftung Eierstockkrebs engagiert, sowie Schwester Hanna, einer katholischen Nonne und außergewöhnlichen Frau, welche länger als acht Jahre mit Eierstockkrebs gelebt hat und insgesamt 155 Mal eine Chemotherapie erhalten hat und noch wenige Wochen vor ihrem Abschied aktiv ihren vielen sozialen Aufgaben mit Kindern und Jugendlichen nachging.

Informationen zum Ablauf der Studie sind zu finden unter www.carolinmeetshanna.com ebenso Videos dazu.

[Vernetzt] Bundestreffen

3. Bundestreffen für Frauen mit Eierstockkrebs

Vom 21. bis 24. September 2017 treffen sich Frauen mit Eierstockkrebs in Berlin.

Seit dem ersten Bundestreffen 2015 in Waldkirchen bei Passau kommen jährlich Frauen mit Eierstockkrebs zusammen, um sich weiter zu vernetzen und auszutauschen, um Informationen und Kenntnisse zu der Krankheit zu vertiefen.

Mehr über das Programm des Treffens, den Referenten sowie den Ergebnissen ist zu lesen auf der Website vom Verein Eierstockkrebs Deutschland e.V. www.ovarsh.de/bundestreffen-esk

Geplant ist das 4. Bundestreffen für Frauen mit Eierstockkrebs vom 13. bis 16. September 2018 in München.

[Wissen] Kräuterkunde

16. September 2017 +++ Kräuter-Entdeckungs-Tour im Botanischen Volkspark Pankow-Blankenfelde

Mit einer Heilpraktikerin entdecken die Frauen Heilpflanzen für ihre Gesundheit.

Auch im Herbst bietet uns die Natur noch viele wohlschmeckende heilkräftige Herbstkräuter für den Salat, frische Blätter oder Wurzeln für den Tee. Nelkenwurz, Baldrian, Goldrute, Bachminze, Steinklee bis hin zu Weissdorn und Mispel, sie alle halten viele gesunde Inhaltsstoffe für uns bereit. Und was uns Bäume zu sagen haben und welche Heilkräfte in ihren Blättern und in der Rinde stecken können, auch das erfahren die Frauen der Selbsthilfegruppe auf der Tour durch den Botanischen Volkspark Pankow-Blankenfelde durch die Heilpraktikerin Constanze Dornhof.

[Ausflug] Auf Kreuzfahrt durch Berlin

19. August 2017 +++ Frauen wieder an Bord

Die Gruppe auf dem Schiff durch Berlin.

An und unter Deck eines Ausflugsschiffes machen wir über drei Stunden auf der Spree und dem Landwehrkanal Sightseeing, vorbei an Charlottenburg, Moabit, Mitte, Friedrichshain und Kreuzberg betrachten wir die uns doch so bekannten Sehenswürdigkeiten aus einem ganz anderen Blick - von der schönen Wasserseite her.

Doch das Sightseeing steht hinter unseren vielen persönlichen Gesprächen zurück und die Ausflugszeit reicht auch nicht für unseren Austausch - also geht es weiter in ein Ausflugslokal. Immer alles unter unserem Motto: „Wir unternehmen gemeinsam Dinge, die uns Freude machen!"

[Wissen] Patiententag „Lebenssprung - Diagnose Eierstockkrebs“

14. Mai 2017 +++ Wissen für Patientinnen: Veranstaltung „Lebenssprung - Diagnose Eierstockkrebs"

Zum Patiententag „Lebenssprung - Diagnose Eierstockkrebs“ bekommen Betroffene ein abwechslungsreiches Wissensprektrum von Fachleuten geboten und kommen miteinander ins Gespräch.

Der Patiententag trifft auch in diesem Jahr auf grosses Interesses bei den von der Diagnose Eierstockkrebs betroffenen Frauen und ihren Angehörigen. Auf Einladung der Deutschen Stiftung Eierstockkrebs kommen sie in das Auditorium Friedrichstraße in Berlin und erfahren von den Medizinerinnen und Medizern mehr über den Zusammenhang von Eierstockkrebs und Hormonen, den Zusammenhang von Vergesslichkeit unter Chemotherapie, von Langzeitüberlebenden mit der Diagnose Eierstockkrebs, sie hören was Glück bedeutet und wie Singen gegen Eierstockkrebs hilft.

Im Anschluss an die Veranstaltung gehen hunderte Teilnehmerinnen und Teilnehmer auf Einladung des Stiftungsgründers Prof. Dr. Jalid Sehouli singend, trommelnd und musizierend mit Bannern und Luftballons zum Berliner Gendarmenmarkt, um die Öffentlichkeit mit der Aktion „Singen gegen Eierstockkrebs“, auf die schwere Tumorerkrankung aufmerksam zu machen. Über diese Aktion berichtet das rbb-Fernsehen.

[Wissen] Tag der Berliner Krebsselbsthilfe

4. März 2017 +++ Wissen und vernetzen: Tag der Berliner Krebsselbsthilfe unter dem Motto „Gemeinsam stärker"

Betroffene, Interessierte und Akteure in Berlin informieren sich in Vorträgen am Tag der Berliner Krebsselbsthilfe auf den Campus Virchow-Klinikum, lassen sich beraten und kommen in Diskussionsforen während des vielseitigen Programms ins Gespräch.

Eingeladen hatten erstmals zu einer gemeisamen Veranstaltung das Comprehensive Cancer Center der Charité, das Tumorzentrum Berlin e.V. sowie der Schirmherr die Berliner Krebsgesellschaft e.V. Themen wie Selbstbestimmung, Ernährung oder Psychoonkologie werden vorgestellt und diskutiert. Unter den Akteuren, Frauen der Selbsthilfegruppe mit ihrem Informationsstand. Als Ansprechpartner für Betroffene und Interessierte zu den Krankheitsbildern Eierstock-, Gebärmutterkrebs oder anderer gynäkologischer Tumore am Stand dabei, Dr. med. Klaus Pietzner, Facharzt für Frauenheilkunde vom Campus Virchow-Klinikum, Berlin (re.).

[Wissen] Immuntherapie

7. September. 2016 +++ Wissen hilft: Vortrag zur Immuntherapie

Immunologische Konzepte werden zunehmend wichtiger - auch bei den gynäkologischen Tumorn im Bauchbereich wie den Eierstock-, Gebärmutter- oder Gebärmutterhalskrebs, den Bauchfell-, Eileiter- oder Vulvakrebs.

Professor Dr. med. Sehouli von der Charité informiert die Frauen über Immuntherapien und sogenannte zielgerichtete Therapien, die beispielsweise die Gefäßneubildung von Tumoren hemmen.

[Wissen] Kräuterspaziergang

28. Mai 2016 +++ Hilfreiche Natur: Pflanzen entdecken, riechen, spüren und schmecken

Mit einer Heilpraktikerin entdecken die Frauen im Kurs Heilpflanzen für ihre Gesundheit - und geniessen den Duft und die Fülle der Farben der Blumen, Sträucher und Bäume im Frühling.

Im Frühjahr erwachen viele Heilpflanzen aus ihrem Winterschlaf. Kräuter für den Salat, frische Blätter für den Tee oder diese und jene Wurzel für einen Sud - mit der Heilpraktikerin Constanze Dornhof entdecken die Frauen im Kurs die Vielfalt der Pflanzen im Botanischen Volkspark in Pankow-Blankenfelde.

[Wissen] Kräuterworkshop

24. Oktober 2015 +++ Aus den Schätzen am Wegesrand Heilsames zubereiten

Mit einer Heilpraktikerin bereiten die Frauen im Kurs aus Heilpflanzen Teemischungen, Tinkturen, Salben und Massageöle zu.

Zahlreiche Zubereitungsarten gibt es, um Heilpflanzen für die Gesundheit zu nutzen. Die Heilpraktikerin Constanze Dornhof zeigt den Frauen, wie Teemischungen, Tinkturen, Salben und Massageöle entstehen.

[Politik] Petition Bundestag

25. Februar 2015 +++ Eingereicht: Petition an den Deutschen Bundestag. Das Ergebnis: Ein Erfolg!

Die Frauen der Selbsthilfegruppe möchten vom Deutschen Bundestag, dass Krebspatienten, die während der ambulanten Krebstherapie Grundpflege und/oder hauswirtschaftliche Unterstützung benötigen, diese als Regelleistung erhalten.

Text der Petition

„Der Deutsche Bundestag möge beschließen, dass Krebspatienten bei Bedarf die während der ambulanten Krebstherapie benötigten Leistungen der Grundpflege und/oder hauswirtschaftliche Unterstützung als Regelleistung erhalten müssen - unabhängig von der in § 38 Abs. 2 SGB V formulierten Anspruchsvoraussetzung. Er möge ferner die Anwendung des § 37 Abs. 1 SGB V auf ambulant behandelte onkologische Patienten während und bei Bedarf auch nach ihrer Therapie ausdehnen (Krankenhausvermeidungspflege)."

Begründung

siehe Petition an den Deutsche Bundestag

Ergebnis

Der Bundestag hat die Petition beraten und am 18. Februar 2016 beschlossen: Die Petition a) der Bundesregierung - dem Bundesministerium für Gesundheit - zu überweisen, b) den Fraktionen des Deutschen Bundestages zur Kenntnis zu geben. Er folgt damit der Beschlussempfehlung des Petitionsausschusses (BT-Drucksache 18/7385).

[Ausflug] Bei Freunden

25. August 2013 +++ Ausflug: Bei Alpakas, Schafen, Enten, Gänsen und einer bunten Hühnerschar

Die Frauen der Gruppe bei Freuden zu Gast auf dem Bauernhof „Bunte Schafe" in Tempelberg.

Zwischen Fürstenwalde (Spree) und Müncheberg, am Rande der Märkischen Schweiz im Oder-Spree-Seengebiet liegt der kleine, im 13. Jahrhundert von Templern gegründete Ort Tempelberg. Mit seinem Kopfsteinpflaster, den drei Teichen in der Dorfmitte und einer romanischen Kirche wähnt man sich hier Jahrhunderte zurückversetzt. Auf den Lern- und Erlebnisbauernhof „Bunte Schafe" bekommen wir einen Einblick in eine kleinbäuerliche Landwirtschaft, die nachhaltige Wirtschaftskreisläufe pflegt. Dort erzeugte Produkte werden verkostet, Tiere gefüttert, in der Werkstatt wird gefilzt.